Liikuntavammaisena äidiksi – Vilman tarina
Vilma tiesi jo varhain haluavansa äidiksi. Etenevä fyysinen sairaus ei estänyt haavetta toteutumasta. Vilmalla on teini-ikäinen lapsi, ja perhe on sittemmin täydentynyt miesystävällä.
Olen aina halunnut olla äiti. Nuorempana ajatuksissani oli perinteinen perhemalli, johon kuuluu kaksi vanhempaa ja lapset. Myöhemmin olen joutunut rakentamaan uudelleen mielikuvan siitä, mikä oikeastaan on perhe.
Olen täysiaikainen yksinhuoltaja ja asun kahdestaan 15-vuotiaan tyttäreni kanssa. Erosin, kun tytär oli hyvin pieni, joten niin sanotusta ydinperhe-elämästä minulla on vain vähän kokemusta. Vanhempieni koti on lähellä meitä, ja lasken myös heidät osaksi perhettämme.
Minulla on ollut parin vuoden ajan miesystävä. Vaikka hän ei asu kanssamme, koen hänen kuuluvan perheeseemme. Olen aina kokenut, että yksin vanhempana toimiminen on sujunut hyvin. On kuitenkin ollut mukavaa saada toinen aikuinen mukaan jakamaan arkea.
Miesystävälläni on tyttäreeni mukavan mutkattomat välit. Hänen rauhallisuutensa on toiminut vastapainona tyttäreni murrosiän kuohuille. Olemme löytäneet hyvän tasapainon yhdessäoloon. Perhetilanteeseeni olen oikein tyytyväinen, vaikka toki teini käyttäytyy välillä hyvinkin teinimäisesti. Kaikki tämä kuuluu kuitenkin elämään.
Minulla on liikkumiseen vaikuttava harvinainen ja etenevä sairaus ja käytän pyörätuolia. Jo varhain perhepiirissäni huomattiin, että liikuin huomattavasti vähemmän ja rauhallisemmin kuin muut lapset. Opin myös kävelemään hitaammin kuin muut. Äitiäni pidettiin kuitenkin ylihuolehtivaisena, eikä neuvola ollut huolestunut asiasta. Sairauteni todettiin, kun olin 4-vuotias.
En ole koskaan miettinyt äitiyttä sairauden kautta. Olen aina pyrkinyt ajattelemaan, että asiat kyllä järjestyvät. Kun tytär oli pieni, pystyin vielä kävelemään. Tein kuitenkin jo silloin lastenhoitoon liittyviä asioita omalla tavallani. Siinä missä joku toinen vanhempi vain kaappasi lapsen syliinsä, minä nostin lapsen ensin sohvalle ja siitä syliini.
Suomessa liikuntavammaisilla ihmisillä on mahdollisuus saada henkilökohtainen avustaja, joka auttaa arjessa niissä asioissa, joita ei pysty itse tekemään. Alkuvaiheessa lapsen kanssa minulla ei ollut henkilökohtaista avustajaa, mutta oma äitini on aina ollut apunani, kun olen häntä tarvinnut. Lapsen ollessa pieni hän auttoi siivoamisessa ja oli lapsenvahtina, kun minun piti hoitaa asioita. Töihin palasin, kun lapsi oli 1,5-vuotias.
Vaikka olin pikkulapsiarjen aikana itse fyysisesti nykyistä paremmassa kunnossa, tytär oppi jo varhain, ettei äiti esimerkiksi voi nostaa ylös lattialle pudonneita tavaroita. Hän myös yllätti minut muutaman vuoden ikäisenä tuomalla kotona tuolin avukseni. Minulle on kuitenkin aina ollut tärkeää, että lapsi saa olla lapsi eikä minun henkilökohtainen avustajani.
Yhteiskunnalta koen saaneeni liian vähän tukea vanhemmuuteen. Esimerkiksi neuvolassa seurattiin pääasiassa vain lapsen kehitystä raskauden aikana ja sen jälkeen, vaikka vammainen äiti saattaa tarvita muunkinlaista tukea. Olisin toivonut, että joku olisi silloin kysynyt vaikkapa siitä, miten pärjään pienen lapsen kanssa kotona.
Kun tytär meni ensimmäiselle luokalle kouluun, myönsin itselleni, että on aika palkata avustaja. Tähän ei ollut yhtä selkeää syytä, vaan päätös oli pidemmän pohdinnan tulos. Usein nimittäin etenevää sairautta sairastava joutuu itse viime kädessä tekemään päätöksen esimerkiksi siitä, milloin on oikea aika ottaa jokin apuväline käyttöön.
Henkilökohtainen avustaja toimii käsinäni ja jalkoinani silloin, kun en itse pysty. Alusta alkaen on ollut selvää, että avustaja on nimenomaan minun henkilökohtainen avustajani, ei lapsen kasvattaja. Vaikka avustaja ei osallistu lapsen kasvatukseen, hän on opastanut pientä ekaluokkalaista esimerkiksi koulumatkaan liittyvissä asioissa.
Perheeltäni tai lähipiiriltäni olen saanut vain hyväksyntää. Omat vanhempani eivät edes lapsena käärineet minua pumpuliin. Olen saanut mennä ja tulla, kuten muutkin. Olen kuitenkin aina voinut kääntyä vanhempieni puoleen asiassa kuin asiassa. Myös laajasta ystäväpiiristäni löytyy tarpeen tullen kuuntelevia korvia ja vertaistukea.
Vanhemmuuttani ei ole kyseenalaistettu. Vammani on ollut vain osa kokonaisuutta. En myöskään ole kokenut, että tyttäreni häpeäisi vammaisuuttani. Hänen kaverinsa ovat ottaneet esimerkiksi pyörätuolilla liikkumiseni mutkattomasti, niin kuin lapset vain osaavat.
Ystävieni avulla olen ymmärtänyt, että parisuhde ei takaa onnellisuutta. Olen oivaltanut, että yksinhuoltajanakin pärjää. Kun lapsi oli pieni, valitsin tietoisesti elää ilman kumppania.
Jälkikäteen olen ajatellut, että minun olisi pitänyt pyytää henkilökohtainen avustaja jo lapsen ollessa pieni sen sijaan, että yritin pärjätä kaikessa yksin. Muille samassa tilanteessa oleville sanoisinkin, että tärkeintä on uskaltaa pyytää apua. Omia voimavaroja on opeteltava kuuntelemaan. Avun vastaanottaminen ei tee kenestäkään muita huonompaa vanhempaa.
Kun sairastaa etenevää fyysistä sairautta, on asioita viisasta pohtia ja ennakoida eri kanteilta. Arjen pitää sujua. Minä esimerkiksi olen järjestänyt elämämme niin, että asumme julkisen liikenteen varrella, jotta lapsi pääsee harrastuksiin itsenäisesti.
Myös talouden ajatteleminen on tärkeää: kun ei ole fyysistä kuntoa, ei ole välttämättä mahdollista nostaa elintasoa vaikkapa lisätöitä tekemällä. Sairaudesta ei kuitenkaan pidä tehdä itselleen suurta mörköä. Meidän kaikkien pitää uskaltaa elää – olipa sitten vammainen tai ei.