MLL:n lausunto vammaispalvelulainsäädännön uudistukseen

Sosiaali- ja terveysministeriö pyysi lausuntoa luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi vammaispalvelulaiksi. Esitysluonnokseen liittyi lisäksi muutoksia kehitysvammaisten erityishuollosta annettuun lakiin, sosiaalihuoltolakiin, sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annettuun lakiin ja varhaiskasvatuksen asiakasmaksuista annettuun lakiin. Lausunto annettiin Lausuntopalvelussa vastaamalla lausuntopyyntökyselyyn.

MLL:n lausunnossa keskityttiin vammaisten lasten, nuorten ja heidän perheidensä tilanteeseen. Lue alta MLL:n lausunnon keskeiset asiat tiivistetysti:

Hallituksen esitysluonnoksessa vammaiset lapset on huomioitu voimassa olevaa lainsäädäntöä paremmin, mikä on edistysaskel ja välttämätöntä vammaisten lasten yhdenvertaisuuden toteuttamiseksi. Tämä koskee sekä lakipykäliä että niiden perusteluja.

Lain soveltamissäännös on kuitenkin kapea. Se tarkoittaa sitä, että vammaispalveluita tarvitsevia lapsia, kuten neuro- ja autismikirjon ja lievästi kehitysvammaisia lapsia uhkaa jäädä lain ja sen palvelujen ulkopuolelle. Soveltamissäännöstä tulisikin väljentää, jotta näin ei tapahtuisi.

On hyvä, että ehdotukseen on kirjattu lapsen edun ensisijaisuuden periaate. Samoin, että ehdotuksessa huomioidaan lapsen tai nuoren ikä, kehitysvaihe, kommunikointitapa, mielipide sekä osallisuus ja toimintamahdollisuudet lapsen tai nuoren omassa toimintaympäristössä. Nämä menettelyperiaatteet eivät kuitenkaan toteudu, jos ehdotetussa laissa määritellyt palvelut jäävät vammaisten lasten ja nuorten ulottumattomiin erilaisten rajausten, kuten henkilökohtaisen avun voimavaraedellytyksen tai kohtuuttomien asiakasmaksujen vuoksi.

Lapsen kotona asumista tuettava

MLL pitää erittäin tärkeänä, että lakiehdotuksessa on lapsen asumisen tukea koskeva säännös. Sen tarkoitus on turvata lapsen mahdollisuus asua oman perheensä kanssa. On myös hyvä, että lakiehdotuksessa on säännös tilanteisiin, joissa lapsi ei vammansa perusteella voi asua kotona. Puuttuvan lainsäädännön vuoksi näitä lapsia on sijoitettu kodin ulkopuolelle lastensuojelulain nojalla, vaikka lastensuojelulain mukaiset sijoitusperusteet eivät olisi täyttyneet.

Jotta vammaisen lapsen kotona asumisen ensisijaisuus ja siihen annettava riittävä tuki ja palvelut korostuisivat, olisi johdonmukaista yhdistää ehdotettu 14.4 § ja 15 § omaksi lapsen asumisen tukea ja lapsen asumista kodin ulkopuolella koskevaksi pykäläkseen. Lapsen kodin ulkopuolisesta asumisesta perittäviä maksuja tulee myös kohtuullistaa esityksen jatkovalmistelussa.

Tehostettu ja erityinen tuki riittäväksi varhaiskasvatuksessa

Valmennusta koskeva säännös on tärkeä vammaisille lapsille ja nuorille. Lain perustelussa olisi hyvä mainita myös neuropsykiatrinen valmennus, joka on monille lapsille ja nuorille tärkeää. Varhaiskasvatuksessa annettava tuki uudistuu 1.8.2022, mikä on tärkeää monella vammaiselle lapselle. On välttämätöntä, että varhaiskasvatuksessa annettava tehostettu ja erityinen tuki annetaan laajuudeltaan ja laadultaan riittävänä.

Lakiehdotuksessa mukana olevan henkilökohtaisen avun voimavararajaus jättää apua tarvitsevia lapsia ja nuoria sen ulkopuolelle. Rajaus asettaa vammaiset henkilöt eriarvoiseen asemaan keskenään ja se tulee poistaa laista. Jos voimavararajaus kuitenkin jätetään lakiin, sille asetettavien edellytysten tulee olla matalat ja henkilökohtaisen avun ulkopuolelle jääville lapsille ja nuorille tulee järjestää tarvitsemansa vapaa-ajan apu erityisenä osallisuuden tukena.

Erityistä tukea koskevan säännöksen viimesijaisuus ja voimaantulon osittainen siirtäminen vuoden 2025 alkuun on huono asia sitä tarvitsevien vammaisten lasten kannalta. Se heikentää heidän mahdollisuuksiaan saada tarpeenmukaista tukea ja palveluita. Lain toimeenpanoon tulisi varata lisävoimavaroja niin, että erityisen tuen voimaantuloa ei tarvitsisi lykätä.

Kaikki erityiseen tukeen kuuluvia palveluita tarvitsevat lapset eivät välttämättä pääse niiden piiriin. Kaksi vuotta on lapselle hyvin pitkä aika odottaa erityisenä osallisuuden tukena annettavaa vapaa-ajan apua. Pykälän perusteluissa tulisi huomioida nimenomaisesti vammaiset lapset ja nuoret, esimerkiksi heidän tarpeensa saada tuettua päätöksentekoa palveluna.

Lyhytaikaisen huolenpidon palvelut turvattava

Lyhytaikaisen huolenpidon palvelu on tärkeä vammaisille lapsille ja heidän perheilleen.  Palvelua ei kuitenkaan voisi saada kuin oman läheisensä kanssa asuva vammainen henkilö. Näin ollen esimerkiksi perhehoidossa asuvat lapset ja nuoret jäisivät sen ulkopuolelle. Palvelua tulisi saada asumismuodosta riippumatta lapsen tai nuoren osallisuuden tueksi.

Lakiehdotuksen perusteluiden mukaan lyhytaikaisena huolenpitona ei yleensä järjestettäisi 3.-9.-luokkaisten vammaisten oppilaiden aamu- ja iltapäivätoimintaa, vaan se olisi maksullista perusopetuslain mukaista toimintaa. Lyhytaikaisen huolenpidon palveluun tulisi sisällyttää maksuttomina myös huolenpidon saamiseen tarvittavat kuljetukset.

Liikkumisen tuki on tärkeä palvelu vammaisen lapsen oman osallisuuden tukemiseksi. Autoilun tukea saaneelle lapselle ja nuorelle 24 kuljetuspalvelumatkaa on usein liian pieni määrä ottaen huomioon esimerkiksi itsenäistymistarpeet.

Vammaisten lasten ja nuorten ja heidän perheidensä kannalta on ongelmallista, että vamman vuoksi tarvittavien välineiden ja teknisten ratkaisujen hinnasta korvattaisiin vain puolet.

 

Oliko tästä sivusta sinulle hyötyä?

Aiheeseen liittyvät

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Huomioithan, että kommenttisi julkaistaan tarkistuksen jälkeen.